Johana Méndez: “Hay falta de información sobre el Trastorno Espectro Autista”

Méndez es mamá de un niño con autismo, y desde su lugar como referente de Padres Grupo TEA vio la necesidad de pedir a la comunidad poder informarse sobre lo que es el Trastorno Espectro Autista.

“Hay una falta de información. Y el problema más grande que se manifiesta es que por tener un título uno crea que puede llegar a saber más sobre TEA. Médicamente quienes conocen sobre la condición son los psicólogos, psiquiatras y neurólogos; quienes están ajenos a ellos pasan a esto de dar información errada”, dijo Méndez y subrayó: “El autismo no es una enfermedad”.

Explicó que “hay evidentemente una falta de información. Cuando hay una enfermedad hay una cura; para el autismo no hay cura, por lo que no es una enfermedad, sino un trastorno espectro autista que puede incidir en el neurodesarrollo de la persona, ya sean niños, jóvenes y adultos; hombres o mujeres”. Es por eso que esta mamá invita a la comunidad a informarse antes de opinar o actuar respecto al autismo y mencionó que “tampoco una persona con TEA es un bicho raro”.

Dentro de este pedido de informarse, también pidió poder trabajar en el sistema educativo respecto al TEA.

“Las escuelas públicas no tienen el ingreso o apoyo para tomar las medidas que niños con trastorno autista necesita; y en la educación hay una grieta inmensa entre escuelas y escuelas especiales. Aún hay falta de información y de comunicación”, indicó Méndez y sumó a que los docentes están mal pagos.  

“Tenemos esto de la educación inclusiva que hace que las escuelas especiales incluyan en las escuelas primarias y secundarias, y ahí tiene que haber un trabajo en equipo”, aquí, Méndez ejemplificó que “una docente de aula tiene a cargo de 26 a 30 alumnos, y entre ellos se encuentran entre 1 y 5 niños con discapacidad visible o no visible; debe armar todas sus tareas para 21 chicos y otro a los 5 niños con diferente diagrama para uno y otro.  La docente no tiene apoyo, tiene que hacer malabares, y en la carrera universitaria no les enseñan herramientas al respecto. Por eso existe la maestra integradora o de escuela especial. Esto significa que Educación debe analizar el incorporar un equipo de trabajo por escuela”.

¿Qué es el Autismo?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 58 niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta.

NO ES UNA ENFERMEDAD.  El autismo es plural y diverso.  Desafía los manuales y las nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso, cada persona, cada subjetividad.

No hay un solo tipo de autismo. Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.

Hay personas muy distintas entre sí, originales, con características tan variadas, que se resisten al uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares, múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.

Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose con la realidad.

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro autista (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.

Es importante señalar que la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo. ¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de “autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje?

Por ejemplo:

Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.

Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)

Diego no habla ni se comunica.

Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.

Si no tenemos en cuenta esa diversidad en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y su calidad de vida.

Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:

Ante la complejidad del cuadro se necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;

- La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;

- Los programas de tratamiento deben apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la autodeterminación y la inclusión educativa y social;

- Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;

Atender a las diferencias supone no negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo. Fuente: Dr. Daniel Valdez

Para más información: https://www.tgd-padres.com.ar/